Stéphane LEVIELLE (F-D24), papa de Chloé et Jean-Luc GIRAUDOUX (F-D180) participeront à leur 1er MDS pour l'association TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE, qui a pour mission de venir en aide aux enfants atteints du syndrome de West (maladie orpheline) en leur donnant la possibilité d'accéder à des thérapies étrangères.
 
Leur action : vendre leurs kilomètres au profit de l'association.
L’association crée en 2002, Tous Ensemble pour l’Avenir de Chloé lutte contre le handicap. Elle se bat pour aider Chloé fillette de 7 ans, pour informer et sensibiliser au syndrome de West et aux troubles envahissant du comportement, pour diffuser des informations concernant les méthodes de rééducation tel que le PATTERNING, ABA et les aider financièrement. Parce que chaque enfant a le droit d’espérer de vivre sans barreaux ! Pour que le handicap et les troubles autistiques ne puissent plus être un obstacle à l’autonomie. Pour que tous les enfants puissent avoir un traitement efficace, une chance supplémentaire de combattre la maladie, l’enfermement !      

Les familles et les enfants sont souvent isolés. Les signes de soutien et de réconforts, moraux, matériels et financiers, sont importants pour leur donner la force et l’énergie nécessaire pour combattre le handicap. Depuis 2004, l’association a sorti de son isolement plus de 350 familles et aidé des enfants pour une prise en charge du patterning ou de matériels adaptés. Ce n’est qu’un début, en espérant que nous pourrons faire briller beaucoup d’autres étoiles...

L’association assure aussi une permanence téléphonique  : 06.77.60.51.40

Un diagnostic précoce permet des prises en charge rapides et efficaces.
Elles sont spécifiques par enfant et doivent faire l'objet d'une évaluation, d'un diagnostic pour qu'elle soit appropriée et efficace. Pour Chloé, il s'agit des programmes ABA (Applied Behavior Analysis) contre les troubles autistiques. Cette thérapie qui consiste à stimuler l'enfant plusieurs heures par semaine à travers le jeu. Le but de cette prise en charge est d'offrir à l'enfant un environnement très structuré pour qu'il évolue et devienne un jour autonome. Mais il y a aussi le Biofeedback en vue de l'acquisition de la marche, qui est mis en place à domicile et qui demande le déplacement deux fois par an à Miami. Ces traitements ne sont ni pris en charge, ni reconnu en France.

Parrainée par Elodie GOSSUIN Miss Europe, Sébastien CHABERT joueur de football professionel et Eric DESTON                                                                                                         Association affiliée à la Fédération des maladies orphelines

Pour plus d'informations, contactez :

L'association TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE

site :      

http://pagesperso-orange.fr/ensemble_pour_chloe/

112 rue de la vigne - 80260 FLESSELLES 

Tel : 06.77.60.51.40 

email : chloe804020@wanadoo.fr 

Blog :
http://marathonpourchloe.blog4ever.com/